Три семьи новосибирцев, в которых родились дети с экстремально низким весом, — они рассказали, как выходили младенцев, которых запрещали держать на руках, и как их пугали страшными болезнями
Маленькая блондинка Маша похожа на лесную царевну — она подолгу может разглядывать заячьи следы среди деревьев и часами беседовать с цветами. Это ее особенность. Как и вес 965 граммов при рождении. Сейчас Маше уже 4,5 года, она красивая девочка с замашками театральной актрисы. Но ее воспитание — невероятно трудный и загадочный путь для родителей, ведь после «выпуска» из специальных отделений для недоношенных детей родителей отпускают в свободное плавание без четких рекомендаций, что делать дальше. Семья Маши и еще две новосибирские семьи, где родились дети с экстремально низким весом, пригласили корреспондентов НГС.НОВОСТИ в гости и рассказали о главных сложностях, о пугающих врачах и про счастье впервые взять на руки ребенка через месяц после родов.
Елена и Алексей Котовы, дочь Маша родилась весом 965 г: «Беременность была благополучной — все было хорошо, ничего не предвещало ЧП по анализам. Единственное, на УЗИ все время говорили, что ребенок меньше, чем по сроку, но сначала говорили не придавать этому значения. Был эпизод, когда на УЗИ обнаружили кисту кармана Блейка в голове — этого все пугаются, даже говорят, что это повод прекратить беременность. Мы пошли к другому специалисту, он говорит: «Ничего не вижу». Второе УЗИ показало снова эту кисту. На этой нервной почве мы записались быстренько к специалисту, но мы к нему так и не попали, потому что перед самой консультацией заставили рожать: ребенок опустился [в животе], пошло кровотечение. Это были 33–34 недели, ребенок был по весу как 5–6-месячный — 965 г.
Маша в отделении недоношенных новорожденных и сейчас
Она 2 месяца пролежала без меня (в инкубаторе и в специальной люлечке), и потом я легла в больницу к ней. С момента, как я ее на руки взяла, я с ней говорила, из рук не выпускала, дома даже с фотографией ее на ноутбуке разговаривала, пела колыбельные, верила, что она меня каким-то образом слышит. Мы свято верили, что Бог нам поможет. Папа приезжал в пять после работы, ему ставили стульчик — все врачи его уже знали, — ему давали Машу, и 1,5–2 часа он Машу держал. Три недели она так получала дозу папиного тепла.
У нас был маленький ноутбучек — папа записывал на него Моцарта. Я помню первую реакцию на Моцарта. Вот она лежит, 1 кг 900 г, в кроватке, я включила первый раз — и она прям в сторону музыки потянулась. Папа и сейчас очень много внимания уделяет тому, что Маша слушает и смотрит.
В первый раз взяли на руки… Это было чудо. Только врачи приходили, и каждый вываливал кучу [новых симптомов]. Врачи — не боги, то, что они говорят, не абсолют, нигде в скрижалях не записано. Они сами признают, что среди них специалистов все меньше и меньше, это их боль.
Когда приехали домой — постарались оградить от любого источника заразы, очень низкий иммунитет. Мы и сюда (на ул. Оловозаводскую в Кировском районе. — М.М.) переехали с Затулинки спустя месяцев 8 после рождения, здесь лес, река, природа. Очень много времени в лесу проводили. Маша с рождения принимает хвойные ванны. Это я как-то пришла в лес, во мне открылась бабушка моя, ну или дедушка, я начала собирать травки. Ей в лесу без игрушек хорошо — она может играть с листиками, палочками, смотреть на заячьи следы. С цветами может подолгу говорить.
В прошлом году мы оформили инвалидность на год, в этом году будем продлевать. Мы должны каждый год делать обследование — как развивается сердце, мочевой, и т.д…. Нам не делали никаких конкретных прогнозов, но предупреждали: «Имейте в виду, такой ребенок может пойти только к 6 годам». Но в итоге она пошла в 2,5 года, а заговорила почти в 3. Мы просто мечтали, чтобы она начала ходить. Конечно, курс массажа, ЛФК — ежедневно упражнения на мышцы, дома очень много занимаемся.
Сейчас не загадываем, но все-таки надеемся, что в 9 лет пойдем в первый класс. Конечно, я бы хотела, чтобы Маша у меня закончила университет. Одна невролог сказала: «Вы свои хотелки на нее перекладываете, возможно, что университет ей никогда не светит, надо выбрать ручной труд». Я не совсем с этим согласна. Ее в некоторых вещах опережают и трехлетние дети. А в чем-то обгоняет своих сверстников. И все равно я думаю, что есть шанс на профессию по мозгам, у нее не умственная отсталость. Элла Ульяновна (Воронина, неонатолог областной больницы. — М.М.) сразу сказала, что Маша боец.
Если бы я родила Машу в 20, я бы смогла выдержать, но как? Первый ребенок (у Елены 21-летний старший сын от первого брака. — М.М.) дался легко, он здоровый мальчик. Маша слишком дорогой ценой досталась. Оправдываться, что мне что-то не хотелось делать, нельзя — ребенку с этим жить.
Всегда нужно улыбаться ребенку, даже если ты устал и грустно, ребенок не должен принять на себя это. Проснулась — улыбнись ребенку. Бывало, что я с ней гуляла и плакала под очками, потому что у нас какие-то неприятности, финансовые проблемы, стресс колоссальный. Порой не хочется слушать ребенка, хочется уйти в свои страдания, но внутренний надзиратель заставляет выслушать, пожалеть, улыбнуться. Она на первом месте. Сейчас Маша — это мое всё, моя Вселенная, мое сердце».
Ольга (попросила не указывать фамилию и не снимать лицо), сын Даниил родился весом 1 кг 250 г: «Беременность была проблемной — я несколько раз лежала на сохранении. Когда сделала УЗИ контрольное — оно показало нарушение кровотока… В общем, экстренная была госпитализация. Сын родился на сроке 32 недели — 29 января еще 2016 года, а должен был родиться в конце марта. Я готовилась к тому, что будет кесарево и что будет раньше срока… Но чтобы настолько раньше! Конечно, я не была к этому готова.
Даниил в роддоме и сейчас
Мы не были вместе с рождения — я ребенка своего в первый раз увидела на 19-й день [после родов]. Потому что карантин по гриппу был, и меня не пускали к нему. Лежал он вообще 40 дней там — и я два раза его видела [за это время]. Мы ходили с мужем каждый день, но неонатолог говорила: «Все равно не покажу, карантин по гриппу!». Но по телефону, конечно, все рассказывали.
Невозможно описать, если ты никогда этого не испытывал. И не надо такое испытывать! Знать, что у тебя есть ребенок, но ты его ни разу не видел и ни разу к нему не прикоснулся. Обычно, когда мамочки рожают, к груди прикладывают деток только что родившихся. А тут я только увидела, как его унесли быстрее в реанимацию. Это очень тяжело. Но когда увидела — там одни слезы были. Он уже не в боксе был, а в люльке, с катетерами, масенький такой.
[Врачи] пугали, конечно. Например, ДЦП. Что вот, недоношенный, есть риск… Я говорю: «Ну зачем мне эта информация? Может быть все что угодно. Скажите, что сейчас с ребенком!». Никогда не была настроена на то, что что-то случится, что какие-то болезни. Мы решаем проблемы по мере поступления. Потому что мы его столько ждали, что по-другому просто быть не может. Мы ждали его больше 10 лет. Привычка ждать уже была, 40 дней по сравнению с 10 годами — ничего.
А 10 марта нас выписали домой, Даня весил уже 2 кг. Это было настоящее торжество — приехали все родственники, был фотограф, шарики, цветы. Я его на руки взяла в первый раз… Думала, что будет страшно, когда подгузник первый раз надо было менять, да и бабушки все склонились: «Ты что, не боишься?!». Но ты понимаешь, что это твое, твой ребенок — и, кроме тебя, это никто не сделает.
Мы так и идем по жизни, что все будет хорошо. Ничего криминально серьезного, конечно, не было, хотя диагнозов было на пол-листа А4. Но он молодец, сам справляется, растет, преодолевает сложности. Эту зиму вообще не болели — все дети переболели, а мы нет. Не могу сказать, что иммунитет какой-то ослабленный. Нормальный ребенок. Чуть-чуть мы отстаем — я это понимаю, когда встречаемся с подругами, у которых тоже детки маленькие. Они вовсю бегают, а мы за пальчик еще держимся. Да, он готов пойти, но чисто психологически, для подстраховки [держит за палец]. Или у знакомых говорят уже, а мы не говорим. Но зато поем на своем языке. Думаю, что в ближайшее время догоним всех!».
Александра и Максим Фомины, дочь Соня родилась весом 2 кг: «В какой-то момент мы поняли, что повзрослели и пора ребенка, но единственное, что мы не планировали, — это такие ранние роды. В мае мы были еще на полном расслабоне — никаких кроваток, одежды, ничего не покупали, роды планировались на начало июля. Но вдруг неожиданно отошли воды.
Соня в роддоме и сейчас
Когда я в машине «скорой» ехала, врач меня пугал, он сам молодой был парень: «Ты держись, не рожай, я не готов к такому случаю, это первый мой выезд!». Роды длились три дня — 27 мая начались схватки, но врачи сдерживали, капали какие-то капельницы, хотя были уже схватки, говорили: «Ты должна не рожать!». В итоге 30-го числа врачи прокесарили. Полтора месяца Соня не досидела. Самое интересное, что мы за несколько дней до этого были на УЗИ, нам сказали: «У вас все замечательно, преждевременных родов не ожидается, все спокойно»».
Максим: «Когда я увидел Соню, она была чуть больше, чем моя ладошка — такая крошечная. Она была очень худой — каждая косточка видна».
Александра: «Первые два месяца я была в большом напряжении — надо Соню покормить, надо в нее еду засунуть, а она еще грудное молоко не хочет, и только из бутылочки может пить — потому что так легче. Ну она еще неделю была без матери — ее с трубочек кормили. Она эту трубочку от меня ждет — а у меня этой трубочки нет. Первое время брали ее на руки — боялись нечаянно раздавить, купать боялись… Она очень была маленькая. Хотя в отделении были дети еще меньше.
Я еще так радовалась маленькому животу! Может, я себе просто внушала, что не нужно расти моему животу? Мне, наверное, нужно было спокойствие, но мне не хотелось сидеть, работала еще. Даже сейчас я не такая активная, как во время беременности. Но как говорят? Что хочет женщина во время беременности, то хочет и ребенок.
Брабуса (пса в семье Фоминых. — М.М.) сначала мы выгоняли — не дай Бог заденет. А сейчас уже за него страшно. Она периодически его треплет, если за шкуру поймает, то держит долго».
Максим: «Соня у нас бандит маленький».