Одна упаковка стоит 4 тысячи евро — женщина чуть не умерла, когда ей дали более дешёвое лекарство
Суд решил, что сибирячка с редким заболеванием крови получит дорогое лекарство в ближайшее время
Валентина Титова давно борется за свою жизнь — у неё редкое заболевание крови. Сибирячке повезло попасть в испытания европейского препарата стоимостью миллионы рублей, который смог облегчить её состояние, но, когда исследования закончились, врачи перестали Валентине его давать. Измученная женщина утверждает, что альтернативные, более дешёвые лекарства ей не помогают, а областные власти отказывались платить за дорогие таблетки. Тогда сибирячка пошла в суд с требованием оплатить ей дорогостоящее лекарство — и выиграла. Подробности истории — в материале НГС.НОВОСТИ.
В конце июля Центральный районный суд Новосибирска поддержал иск Валентины Титовой к министерству здравоохранения НСО — она потребовала оплачивать ей лекарство против заболевания крови. Точный диагноз 70-летней сибирячки — первичный миелофиброз, фибротическая стадия. Как рассказала НГС.НОВОСТИ сама Валентина Титова, болезнь стала проявляться с 2011 года, к тому времени она уже 10 лет была на пенсии. А до этого работала на руководящей должности в Новосибирске, и поэтому сейчас она отказывается фотографироваться — не хочет, чтобы знакомые и бывшие коллеги увидели её такой измученной.
«Фиброз — это разрастание ткани. И у меня селезёнка уже так разрослась, что лежит на желудке, я как беременная. [Первое УЗИ] показало, что 147 кв. см селезёнка, как мне терапевт сказала. А должна быть 40–50 кв. см, т.е. увеличена больше чем в 3 раза», — пояснила Валентина. После визита к терапевту она сдала кровь — анализы показали высокие лейкоциты, и врач отправила её к онкологу, а тот — к гематологу, и с тех пор она состоит на учёте в городской клинической больнице № 2.
Валентине дали инвалидность третьей группы и назначили бесплатное лекарство «Гидреа», но состояние женщины только ухудшилось: слабость, зуд и потливость были очень сильными, а селезёнка продолжала расти.
Три года назад врачи включили сибирячку в международные клинические испытания препарата «Руксолитиниб» (или «Джакави») из Швейцарии.
Средняя стоимость одной упаковки из 56 таблеток — около 4 тыс. евро, в год пациенту нужно 12 упаковок,
оценила юрист компании «Стибикина и партнеры» Ирина Ерина, которая защищала Титову в суде.
«Много людей (кандидатов. — М.М.) тогда сидело за столом, все написали свои данные, их собрали, — в итоге нас взяли 4 человека, потому что у нас самые плохие анализы были. Со мной ещё женщина была одна — Антонина Артуровна. Мы с ней ездили вместе [на лечение] — около 3 лет… Это лекарство — не панацея, на кровь сильно не действует, но оно не даёт опухоли развиваться, селезёнка не растет», — поясняет сибирячка.
Уже шесть лет Валентина Титова состоит на учёте в ГКБ № 2
За 2 года приёма препарата орган действительно уменьшился в размерах, сказано в заключении врачебной комиссии под руководством главного гематолога НСО Татьяны Поспеловой (копию предоставили НГС.НОВОСТИ защитники Валентины Титовой). В этом же документе сообщается, что этот препарат ей жизненно необходим.
«Учитывая неэффективность традиционных методов терапии, непереносимость терапии гидроксимочевиной, прогрессирование гемобластоза (опухоли из кроветворных клеток. — М.М.) при отмене терапии руксолитинибом, согласно международным рекомендациям, пациентка нуждается в проведении постоянной терапии руксолитинибом в дозе 40 мг в сутки», — подтвердила главный гематолог в заключении.
Однако год назад клинические испытания «Джакави» закончились, и Валентине прописали «Алкеран» — более дешёвое лекарство (около 3 тыс. руб. за упаковку). Но от него пациентке стало гораздо хуже — к весне 2017 года все симптомы разом ухудшились.
«В середине марта я приползла [в больницу]. Мне так плохо было… Они (врачи. — М.М.) подумали, что у меня лопнула селезенка, так как у меня болела вся левая сторона. И ещё сколиоз — так что меня всю искривило, меня положили в стационар. Там мне три раза кровь перелили, так как у меня упал гемоглобин. А вы знаете, у меня всегда, сколько бы я ни лечилась, — гемоглобин никогда не падал», — пожаловалась Валентина Титова.
После такого испытания женщина решила отказаться от «Алкерана»: «Я сказала — я убивать себя не хочу».
Она добавила, что её соратница по клиническому исследованию — Антонина Артуровна — решилась первая подать иск в суд, но не дождалась заседания. «Вот 11 мая она умерла, а 17-го должен быть суд. Осталась я одна, кто пьёт это лекарство», — вздохнула пациентка.
На пациентов с онкологическими заболеваниями крови с начала года власти потратили почти 276 млн руб.
«Таким образом, инвалид третьей группы, страдающий социально значимым — онкологическим заболеванием, бесплатно не обеспечивается лекарственным препаратом, лечение в объёме, рекомендованном врачами, не получает, что создаёт условия, реально угрожающие его жизни и здоровью», — возмутилась защита Титовой в исковом заявлении.
Иск Валентины Титовой суд принял 17 мая, 9 июня назначил заседание, а 25 июля вынес решение в пользу пациентки, сообщается на сайте Центрального райсуда.
«Мы довольны судебным решением, оно было удовлетворено в полном объёме. Кроме того, суд обратил решение к немедленному исполнению, это значит, что для получения лекарства Валентина Николаевна не будет ждать вступления решения суда в законную силу (что очень долго — месяц на обжалование, плюс время на направление дела в апелляцию, назначение судебного заседания, это не раньше октября)», — высказалась юрист Ирина Ерина. Она уточнила, что суд постановил немедленно исполнить решение, потому что «отсутствие лечения создает угрозу для жизни пациента». Сама пациентка сказала, что пока не получила «Джакави».
«Если бы мне дали [дешёвое] лекарство, которое бы мне помогало, — ну зачем бы мне этот «Джакави», зачем мне эти суды? (М.М.: А сейчас принимаете какие-то таблетки?) И сейчас не принимаю. Потею, и слабость, и у меня ещё сахарный диабет, и гипертония, — я отвратительно себя чувствую», — заключила она.
В региональном минздраве сообщили, что, как только получат судебное решение, рассмотрят вопрос об обжаловании. Решение будет готово 1 августа, уточнила юрист Ирина Ерина.
«Формулярная комиссия министерства здравоохранения Новосибирской области приняла отрицательное решение по вопросу приобретения лекарственного препарата «Руксолитиниб» для В.Н. Титовой,
поскольку данный лекарственный препарат не входит в перечни лекарственных препаратов, подлежащих обеспечению за счет государственных средств»,
— ответили в минздраве на запрос НГС.НОВОСТИ. Подробности лечения Валентины Титовой в министерстве раскрыть отказались, ссылаясь на врачебную тайну.
Защитники Титовой затруднились спрогнозировать исход дела в апелляционной инстанции, поскольку в НСО нет судебной практики по аналогичным делам, отметила Ирина Ерина. «Однако пациенты многих регионов России добиваются назначения препарата «Джакави» именно через суд. Положительная судебная практика имеется в Челябинске, Казани, Перми, Ростове-на-Дону», — заверила юрист.
В минздраве же добавили, что федеральный и областной бюджет снабжает лекарствами по профилю «онкогематология» 1195 жителей НСО. По данным на 30 июня, с начала года власти потратили 275,7 млн руб. на 5656 рецептов.
Ранее в Новосибирской области разгорелся ещё один скандал между пациентом и врачами: сибирячке по ошибке вырезали здоровый орган.